En Paraguay, se estima que alrededor de 500.000 personas podrían verse afectadas por una enfermedad rara, según estimaciones del Ministerio de Salud, dadas a conocer en coincidencia con el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Este jueves se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuyo propósito principal es sensibilizar al público y a los profesionales de la salud en busca de garantizar un diagnóstico precoz y tratamiento oportuno para quienes padecen enfermedades Lisosomales, mejorando así también su calidad de vida por medio de las infusiones domiciliarias.
Según señaló la Dra. Marta Ascurra, del Programa Nacional de Prevención de Defectos Congénitos, en Paraguay se estima que alrededor de 500.000 personas podrían verse afectadas por una enfermedad rara, es decir, una dolencia poco frecuente y a veces sin posibilidad de diagnóstico.
“Estas enfermedades, que son en su mayoría de origen genético, pueden causar discapacidades en alrededor del 80% de los afectados. La demora en el diagnóstico es común, lo que impacta en el bienestar de las personas y sus familias”, explicó.
Teniendo en cuenta estos aspectos, considera fundamental trabajar en la investigación y el diagnóstico precoz de estas enfermedades para garantizar el bienestar de quienes las padecen.
En coincidencia con esta recordación, el Ministerio de Salud Pública realizó el lanzamiento de los manuales del protocolo para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad de Gaucher y del protocolo de Infusión Domiciliaria del Programa de Atención Integral a Personas con enfermedades Lisosomales (PAIPEL).
Dichos manuales están dirigidos a directores generales, directores regionales y directores de los diferentes programas de la Dirección General de Programas de Salud, así como también a médicos especialistas quienes colaboraron en la elaboración y redacción de los documentos para una mejor atención a los pacientes con enfermedades Lisosomales.
De acuerdo al último registro de la cartera de Salud, existen un total de 110 diagnosticados con esta dolencia en nuestro país.